31 outubro, 2010

O ENCONTRO

Queridos!!

Dia 27 de outubro de 2010 fui a Sampa, conheci a Bruna e a Dri ao vivo e em cores. De quebra visitei o GRAAC e conheci um pouco da sua estrutura... Por partes:

BRUNA


Cheguei ao saguão do GRAAC e vi Bruna deitada no sofá. Calça jeans, camiseta, óculos, cabelo solto, celular na mão. Ela logo me reconheceu e abriu um sorrisão: "Oi tia!!!"
Conversamos um monte enquanto esperávamos a Dri, que estava em sessão com a psicóloga.
Bruna é como nas fotos, uma menina linda, rosada, articulada, mas tímida. Uma mocinha linda de ver, sentir, abraçar.
Falamos sobre o dia a dia dela, os tratamentos, a reforma da casa, o pai, a mãe, os estudos.
Tudo nela gera vida. Tudo dela é transparente e cintilante. Como toda jovem deve ser.

DRI
Demorou, mas quando vi a Dri se aproximando, levantei-me do sofá e dei um abração nela. De urso mesmo, demorado, envolvente, gigante, entregue. As lágrimas resitistiram. Mas dessa ve fui quem quem disse: "Você existe mesmo!!"
Ela é uma formosura por dentro e por fora. Sabe alma boa? Sabe gente que ri de verdade, que é feliz porque tem vida, seja lá como for? Que acredita na alegria?
Ela é assim. Transcende qualquer explicação.
Não murmura mesmo quando comenta um fato triste, ou desagradável, suas palavras tem sempre um tom de ESPERANÇA.


GRAAC


Dri me apresentou o GRAAC. Pessoal, lá tem uma estrutura diferente de um hospital. Na entrada já não temos uma visão de uma recepção convencional. Não são cadeiras, são puffs e sofás. Há tv de LCD e livros. Tudo colorido. 

Existe uma brinquedoteca patrocinada pelo Instituto Ayrton Senna, linda!!! Tem de tudo.
A ala da pediatria onde há a quimioterapia é diferente. Apesar de manter o mesmo esquema de suavidade no mobiliário, não há como não se comover com bebês de 3 meses, crianças das mais variadas idades sendo tratadas contra o câncer. É quimio. É cabecinha peladinha pela queda do cabelo. É pele pálida, peso alterado...
Tentei com todas as forças não fazer cara de piedade, comoção. Mas não sei se consegui.
Aprendi numa tarde coisas belas e duradouras. Estabeleci definitivamente amizade e amor desprendido.

GENTE COMO A GENTE. Lutando, diferentemente, contra um mal que não me atinge, mas que compartilho volutariamente.
VIVI INTENSAMENTE!
Obrigada por vcs existirem.

Lu

 Wanda, Dri e Luana
 Livros do GRAAC
 Brinquedoteca




 Saguão do GRAAC
 Bruna e eu

19 outubro, 2010

Sonhos Que se Realizam

A Fundação Laço Rosa será oficialmente inaugurada hoje, na Casa Julieta de Serpa no Rio de Janeiro, com uma festa especialmente preparada para lançar na mídia algo que mudará muitas vidas.

Estamos na torcida por vocês, Aline Lopes, Marcelle Medeiros e todas as pessoas que contribuíram para a realização deste sonho.

E nossas queridas amigas Luana Sodré e Cláudia Tanaka estarão presentes na inauguração da Fundação, representando várias pessoas da Comunidade Batalha Contra o Câncer. Não tenho dúvidas de que será um evento maravilhoso, cor de rosa e cheio de luz!

Deus é Luz!  




Fundação Laço Rosa: http://www.fundacaolacorosa.com/

18 outubro, 2010

Notícias de Bruna

Queridos

Estes últimos dias não têm sido fáceis. Bruna está com muita dor e não consegue sequer ir ao banheiro, se não for no colo da mãe.
Adriana tem se desdobrado, porque além de Bruna, a mãe de Adriana (avó da Bruna) também está muito debilitada e em constantes idas à hospitais. Ela sofre do mal de Alzheimer e agora em estado vegetativo.
Com todo esse turbilhão, já era de se esperar que a Dri (estamos ficando íntimos!) acumulasse cansaço, noites sem dormir, emocional abalado...
Pois bem, Adriana foi diagnosticada com pneumonia!!

Enfim, a luta é grande, a batalha as vezes parece não ter fim! Obrigada a todos vocês que já estão orando por elas e aos que irão começar a orar a partir de hoje!!!

Bjs no coração!!!

12 outubro, 2010

DIA DAS CRIANÇAS

















"Amanhã fico triste, amanhã.
Hoje não.
Hoje fico alegre.
E todos os dias, por mais amargos que sejam,
Eu digo: Amanhã fico triste,
Hoje não".

[Encontrado na parede de um dormitório de crianças 
do campo de extermínio nazista de Auschwitz]


11 outubro, 2010

PLANO B

Afinal, o que é o "Plano B"?
Esse projeto começou com a necessidade de ajudar a Bruna,  esta garota que esta no perfil do blog, de 13 anos, portadora de um câncer raro, que juntamente com sua mãe, atravessa um período difícil em sua vida atualmente, mas como a idéia deu certo e a ajuda foi rápida e eficaz, outras pessoas copiaram e já estão realizando o plano em outras cidades. Já temos notícia de 6 crianças sendo beneficiadas em somente um mês!

É simples, fácil e acreditem... traz uma alegria pro coração da gente que vocês nem imaginam... é transformar dor em amor... e amor em ação!

À Bruna, já garantimos a ajuda por 6 meses e outros grupos estão sendo formados. Façam sua adesão ou formem grupos nas suas cidades... vale a pena e todas as pessoas envolvidas se apaixonam perdidamente pela palavra SOLIDARIEDADE!

O plano funciona da seguinte maneira:

Pedimos uma colaboração mensal de R$ 20,00 (vinte reais) para ajudar uma criança e cada colaborador é inserido num grupo com mais 19 pessoas que ajudarão esta criança, que é “adotada” por você. Esse colaborador estipula o número de meses que pode se comprometer a enviar essa ajuda, de 1 a 6 meses e fazemos uma tabela conforme modelo abaixo:



OUT/10
NOV/10
DEZ/10
JAN/11
FEV/11
MAR/11
1.      1   Claudia
Claudia
Claudia
Claudia
Claudia
Claudia
2.      2  Flávia
Flávia
Luana
Luana
Luana
Luana
3.      3 João
João




4.      4 Pedro





5.       Etc...até 20








(Ex.: Claudia colaborará 6 meses, Flávia 2, Luana 4, João 2, Pedro 1... e assim vamos completando a tabela  até  fechar  o  grupo com 20 pessoas a cada mês, o que resulta em R$ 400,00/mês. Esse valor é para garantir uma alimentação adequada - frutas, legumes, verduras, fibras - para a criança em tratamento de câncer.)
Ao colaborador, durante o período em que ele se comprometer a colaborar, é enviada uma cópia do recibo do depósito, que é efetuado na conta do beneficiado, ou recibo assinado pelo responsável legal da criança com firma reconhecida.
O colaborador também recebe o endereço, telefone e todas as informações da criança que está ajudando. Assim, fica bem claro como foi utilizada a sua colaboração e pra quem foi o dinheiro.
Para que a idéia dê certo, é preciso que uma pessoa se responsabilize em coordenar o grupo, receber as doações de R$ 20,00 e realizar o depósito sempre numa data fixa, para que a criança beneficiada possa contar com esse valor pelo período de tempo que o grupo se propõe a ajudar.
O objetivo principal é ajudar a criança, mas sabemos que todas as pessoas que colaboram tornam-se seres humanos melhores, então, isso é somente uma prova de que ao movimento de servir ao próximo, já temos o Universo conspirando a nosso favor para o começo de um mundo melhor!
Claudia Tanaka

"Não é necessário que você veja toda a escada. Apenas dê o primeiro passo." 
Martin Luther King

10 outubro, 2010

Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver. 
[Dalai Lama]

09 outubro, 2010

FALANDO DE NUTRIÇÃO

Vi esse vídeo no Diário de uma Domadora do Câncer!, da Regininha. Foi postado também no http://videolog.uol.com.br. Para que mais e mais pessoas possam se conscientizar sobre a alimentação. 


Flávia Araújo

07 outubro, 2010

LAUDOS

Apresentaremos alguns laudos de ressonâncias, ultrassonografias e exames para esclarecimento e quem sabe, a identificação de algum leitor do blog com os sintomas.



Hoje Bruna tem espasmos musculares. Enquanto dorme há "descarga rara de onda aguda na região frontal direita e mediana do membro inferior". A perna esquerda "apresenta paranestesia membro inferior com formigamento nos pés".



CARDIOGRAMA
"Declaro hipertensão arterial com LOSARTOMA eco com disfunção diastólica e derrame pericárdico".


GENETICA
Síndrome armatomosa, a esclarecer, apresentando múltiplos tumores progressivos e dolorosos.

FÍGADO
Esteatose hepática

ABDÔMEM
Aumento de tecido na parte abdominal e nas partes mole da parte abdominal e dorso

RESSONÂNCIA MAGNÉTICA (dez 2009)
Imagem nodular em adeno hipófise mediana

ULTRASSOM DAS PARTES MOLES (realizado em Maio 2010)
Observam-se volumosas formações de aspecto nodular com ecotextura similar ao tecido adiposo de contorno parcialmente delimitado que se estende no tecido paravertebral lombosacra e lateralmente. Presença de coleções de líquidos interpostas nas partes moles e paravertebrais em região lombar. Há compressões das raízes nervosas. Opressão no interior do canal vertebral.

PALAVRAS DA ADRIANA

" Seu sofrimento é meu sofrimento, faço o que posso por ela, porque além de minha filha é minha alma gêmea. Sinto-me as vezes impotente, nossa vida se resume a cada dia de superação, da minha parte é que preciso de força para continuar e ela aguentar mais uma dia.

Sua médica já questionou-me como consigo vê-la com dores por 24 horas, porque mesmo para eles do GRAACC seu caso é muito difícil. Respondi que em meu peito agora bate uma pedra, pois se fosse meu músculo cardíaco já havia parado.

Peço a Deus incessantemente que permita que possa cuidá-la, ela é a joia mais rara que poderia ter me concedido. 


Ele me enviou um anjo para nos ajudar, de um tempo para cá, vem me ajudando a pesquisar sobre a sua doença e a luz acendeu mais uma vez no final do túnel.

Agradeço a Deus tudo que nos proporciona, mas peço a cura porque ele é o Deus que tudo pode, tenho que entender a sua vontade e ter paciência para sua obra. Confesso que necessito que seja hoje, agora, neste segundo. 

Por muitas vezes o que me resta é segurar a sua mão enquanto esta gemendo de dor. Não esta sendo fácil, enquanto estou em seu quarto na madrugada, às vezes, tampo os meus ouvidos e minha boca com o cobertor,  e silencio o meu pranto."

PAUSA PARA UM ASSUNTO DELICADO

Em nossos relatos mencionamos sempre o nome da Bruna e sua mãe Adriana. Muitos podem se perguntar sobre o pai e demais familiares como suporte e apoio nessa batalha.

Sem entrar em detalhes íntimos, no ano de 2010, o pai de Bruna rompeu o casamento com sua mãe. Ainda é participante de sua vida através de visitas quase diárias.
No entanto, não há participação financeira na subsistência de Bruna, e por isso tomamos as rédeas dessa campanha em prol de ajudar a atravessar essa fase difícil.

TRATAMENTOS E CIRURGIA

Convênio médico. Muitas vezes temos os adjetivos quase que impublicáveis para ele: descaso, desrespeito, morosidade. 

Nada era autorizado e diante de tanta angustia Bruna foi levada ao hospital e sua mãe praticamente implorou para conversar com o Neurocirurgião. Nesta altura, Bruna estava totalmente impossibilitada, devido as dores que sentia, de ter sua vida normal. Tudo foi parando aos poucos, era praticamente dependente de cuidados para andar, tomar banho, seus estudos foram interrompidos, não dormia.

Na conversa com o neurocirurgião foi resolvido que ela passaria por uma cirurgia para retirada desta massa. Por incrível que pareça, a recuperação pós-cirurgica foi como um milagre; Bruna foi recobrando sua vida habitual. Adriana relata que ela e o pai de Bruna tínham a sensação de quando um filho dá o primeiro passo, pois antes não conseguia nem subir um degrau de escada.


Infelizmente, após 2 meses de sua cirurgia e sua vida quase normalizada o tumor rescindiu em dois lugares, um deles na região cervical. Para espanto dos médicos foi notado que se tratava de algo raro. Encaminham-os para o GRAACC e realizou-se mais duas cirurgias do mesmo porte.

Seu caso já foi apresentado em um congresso internacional e, até o presente momento, não obteve-se respostas sobre o tratamento. Também foram colhidas amostras de sangue para que seja enviado a Havard/USA, a fim de estudar o seu caso.

Suas dores voltaram e hoje são controladas através de Morfina, Fentanil. Não cessam, mas amenizam um pouco. Seu tratamento consiste hoje em protocolos experimentais de quimioterapia para tentar diminuir seus lipomas, infelizmente não obtivemos sucesso ainda. 

Seu limiar de dor é 8 de uma escala até 10. 

DIAGNOSTICANDO O CÂNCER: LIPOMATOSE MAL DE DERCUM

Em meados de abril de 2006, Bruna foi para casa de seus avós enquanto sua mãe ia à igreja. No retorno de Adriana, a mesma notou que entre as crianças ali brincando só Bruna não estava presente. 

Entrou correndo na casa e deparou-se com a filha chorando muito no sofá e se retorcendo de dores nas costas. Levada ao hospital, os médicos diziam que poderiam ser dores musculares, pois como Bruna havia andado de bicicleta, corrido e andado de patins, poderia ter tido uma sobrecarga mais acentuada. 
Desta vez Adriana desconfiou do prognóstico: como brincadeiras de crianças poderiam lhe causar tamanha dor? Ainda assim acabou respeitando a opinião do profissional porque nada de mais grave em seu raciocínio poderia acontecer com crianças em sua idade. 

Após 3 dias, Adriana notou que na região lombar de Bruna apareceu uma protuberância. Mais uma vez foi ao hospital e passaram direto para o ortopedista. Esta desta vez foi mais sensato no prognóstico. Descartou inflamação muscular, mas colocou a possibilidade de Neoplasia. Solicitou a realização de ressonância. 

Adriana relata que a luta começou com todos os obstáculos possíveis. O convênio não autorizava o exame. Decidiram interná-la até autorizar e havia uma corrida contra o tempo, pois Bruna foi motivo de falsos diagnósticos neste período. Não se sabia ao certo se era algo em relação ao convênio... Desta forma, instruíram Adriana a levar Bruna ao Psiquiatra, pois poderia ser algo “psicológico”. Por não obter nada de concreto, Adriana tentava qualquer coisa que lhe pediam. 

Finalmente, conseguiram fazer o exame fora do convênio, e ali foi notada uma massa disforme onde constatou-se LIPOMENINGOCELE, uma espécie de Lipoma alojada em sua medula. Diante de tantas idas e vindas, Adriana estava agradecida a Deus por pelo menos terem pré-diagnóstico.

A rotina hospitalar passou a ser bem frequente, e entre uma ocorrência e outra, Adriana conversou com um Oncologista e mostrou os exames que carregava, esperando apenas ser receitado um analgésico mais potente, já que as dores estavam cada vez mais intensas. 

Neste dia e desta forma, Adriana sentiu os seus pés sem apoio, literalmente sem chão. O oncologista chamou outro médico e notaram que não havia apenas uma massa, mas sim outros lipomas. Eles “tranquilizaram" Adriana dizendo que Bruna tinha “sorte” de ter os lipomas naquela região, pois se fosse no abdômen nada poderia ser feito. 

Adriana sentiu a visão escurecer, sentiu as mãos geladas. 
Como assim sorte?

06 outubro, 2010

Os primeiros sintomas

Aos seis meses de idade Bruna começou ter apnéia obstrutiva do sono. Ela apresentava a adenóide e as amídalas gigantes, e para não removê-las decidiu-se por inúmeros tratamentos, sem nenhum resultado positivo.
Ao redor de ano e meio de vida, Bruna teve a primeira crise convulsiva. Adriana relata que era horrível ver seu bebê se debatendo no chão toda torta, com os olhinhos virados, lábios roxinhos e urinando. Levada ao pediatra, o mesmo a encaminhou para um  neurologista e um cardiologista. Como Bruna tinha apnéia podia estar faltando oxigênio ao cérebro. Graças a Deus, os exames cardiológicos não apresentaram nenhuma alteração, mas... o neurologista só pediu um único eletroencefalograma. Não pediu exames complementares para investigar os motivos das crises. Infelizmente, na época, a mãe de Bruna não tinha maturidade para entender que era melhor procurar outro profissional, desta forma, suas crises continuaram. Com o tempo foram diminuindo até praticamente cessarem quando Bruna tinha quase 6 anos.

Em certo período, ainda com 6 anos, Bruna apresentou crises de hipotermia, sua temperatura ficava entre 32 graus. Fizeram testes para verificar se estava com meningite e para alívio não foi detectado nada neste quesito.
Após o exame (punção lombar), Bruna não conseguia andar direito, mal conseguia se movimentar, chegou ao ponto de não andar. Seus pais deduziram que poderia ser algo ligado ao exame para a retirada do Liquor na medula. Era apenas uma tentativa de explicar o sintoma, pois ao certo mesmo, nem os pais, nem a junta médica diagnosticaram.
A partir daí Bruna desenvolveu crises dolorosas e intensas na região lombar. A via sacra foi extensa, passaram por inúmeros profissionais, e, como não sabiam com o que estavam lidando “jogavam” diagnósticos ao vento, suas dores poderiam ser devido ao crescimento ou devido ao posicionamento ao adormecer.
Havia uma suspeita de tumor cerebral, e entre exames foi notado uma espécie de adenoma. Apesar de bastante preocupados, o neurologista os tranquilizou alegando que não era grave, e com esse "alívio enganoso", pensava-se que ainda assim não era um tumor. Seria necessário somente acompanhamento de 6 em 6 meses para registrar possível evolução.

Onde tudo começou

Queridos, a história de lutas e vitórias da Bruna começou desde sua concepção. Vamos aos poucos relatar como a doença apareceu e as formas de tratamento que foram sendo administradas.

Depois de fazer tratamento para engravidar, quando tinha 21 anos, Adriana, mãe de Bruna, realizou o seu maior sonho: ser mãe.
Aos dois meses de gestação Adriana teve um sangramento, foi ao hospital e, através de uma ultrassom, foi detectada a perda do bebê.
As palavras do médico foram: "Olha, infelizmente você perdeu o bebe. Vocês estão  vendo esta imagem que parece um  feijão? É o ovulo. Era para estar em forma oval, bem certinha, então infelizmente, aí dentro não tem mais o embrião,esta vazio."
Em choque, Adriana tentava organizar os pensamentos e só lhe ocorria a pergunta: "Como podia um sonho de ser mãe ser destruído? " O choro incontido foi interrompido por mais uma palavra contrária: COLETAGEM. A sensação, segundo Adriana era de anestesia e inconformismo. Devido a esse transtorno emocional o médico sugeriu fazer o procedimento no dia seguinte.

Os pais de Bruna saíram do hospital e foram até o local de trabalho do pai de Bruna. Lá, Adriana foi ao banheiro, ajoelhou-se no chão, e pediu a Jesus que colocasse a mão no seu ventre e desse vida ao seu bebe, pois ele é Deus  e, como Deus, Ele poderia tudo.
A tia de Bruna achou melhor procurarem outro especialista e no dia seguinte foi feita uma nova ultrassom. AQUI COMEÇA O MILAGRE.
Para surpresa até do especialista, não havia apenas um óvulo fecundado, mas sim dois, eram gêmeos idênticos! Imaginem a surpresa e alegria que sentiram?

Bom, após 1 mês, infelizmente, Adriana perdeu um dos bebês e a gestação de Bruna seguiu firme, apesar de ser caracterizada como gestação de risco (houve descolamento placentário). Com fé Adriana agradecia a Deus todos os dias a bênção de ser mãe e Bruna nasceu de oito meses, linda, loirinha, saudável e perfeita, na verdade um anjinho mesmo. Aos 9 dias do mês de março de 1997.

04 outubro, 2010

Um Dia Rosa para todas



Um dia por ano. Apenas um diazinho para você pensar no seu bem-estar, na sua saúde, em melhorar a sua qualidade de vida. A partir de hoje, todas as mulheres estão convidadas a escolher um dia por ano para olhar para si mesmas.
Muitas são as coisas que deixamos de lado em função da correria das nossas vidas. O trabalho, o marido, os filhos, a família e tantas outras coisas vêm como prioridade e, quando percebemos, o dia passou, a semana passou, o mês ou até o ano, e nada fizemos por nós. Esse já é um hábito arraigado na vida de grande parte das mulheres, mas é hora de acordar e mudar isso de uma vez por todas.
Imagine que um dia você acorda e tira o dia todo para se cuidar. Toma aquele banho agradável, longo (mas não muito), senta calmamente para saborear um delicioso café da manhã, sem pressa, tendo como único compromisso, cuidar de você. Esse será o seu Dia Rosa, o momento ideal para lembrar-se da sua saúde, visitar seu médico e fazer aqueles exames de rotina, incluindo, claro, a mamografia para se prevenir do câncer de mama.
Fundamental e insubstituível, só a mamografia é capaz de detectar tumores ainda em fase inicial, isto é, quando eles são menores de 1 centímetro, pequenos demais para serem percebidos na palpação. "Quanto mais precoce é o diagnóstico, maiores são as possibilidades de cura", explica a mastologista Fabiana Makdissi, do Hospital A.C.Camargo de São Paulo. "O câncer de mama é um tumor extremamente prevalente entre as mulheres", esclarece. "Como é frequente, tem indicação de exames de rastreamento, ou seja, antes dos sintomas, pesquisar se a mulher tem algum indício da doença e, neste painel, o melhor exame que a mulher pode fazer é a mamografia", conclui a mastologista.
Portanto, não deixe para depois.
Eleja o seu Dia Rosa e cuide-se. Sua saúde agradece!

Flávia Araújo
(Um Dia Rosa para todas, texto retirado do site http://www.mulherconsciente.com.br )